马来西亚皮肤专科学会推介#UNCOVERLIFE活动 – 破除异位性皮肤炎迷思

新闻发布 | 2021年9月9日 点阅
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异位性皮肤炎是一种慢性炎症性皮肤疾病,《马来西亚异位性皮肤炎现况:不只是皮肤病》报告指出,大马社会对这种疾病存在严重误解。由于醒觉意识偏低和持续存在各种误解,往往导致疾病诊断延迟及病情控制欠佳等情况,因此,掀开人生新篇章:异位性皮肤炎不只是皮肤病(#UncoverLife – Atopic Dermatitis, More Than Skin Deep campaign)醒觉运动旨在召集患者、照顾者和专业医护人员摆脱上述异位性皮肤炎现况,掀开人生新篇章(#UncoverLife)

配合9月14日欢庆世界异位性皮肤炎日而举办的这项活动,由马来西亚皮肤专科学会(Persatuan Dermatologi Malaysia,简称PDM)、屡获殊荣的大马漫画家翁惠晴 (Erica Eng) 和马来西亚湿疹协会(Persatuan Ekzema Malaysia)联合推动。

皮肤专科顾问医生兼马来西亚皮肤专科学会主席兼皮肤专科医生拿督Noor Zalmy Azizan分享关于上述活动时表示:“患者和公众都迫切需要提高这方面的醒觉意识,因为迷思会妨碍人们寻求医疗建议和获得治疗。为了帮助消除人们对异位性皮肤炎的误解,以及让更多人了解患者的经历,我们与马来西亚艺术家翁惠晴携手合作创作网络漫画系列,让人们可以从患者角度了解异位性皮肤炎。通过视觉式及浅白易懂的方式阐述病情,我们希望能鼓励更多患者寻求正确诊断和照顾,从而拥有更好的生活质量并获得他人的支持。因此我们的活动主题也是呼吁人们采取行动的口号,让异位性皮肤炎患者掀开人生新篇章#UncoverLife。”

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这个网络漫画系列揭示了 Shomendra、Elaine 和 Iris 的异位性皮肤炎生命旅程,展现出他们在管理异位性皮肤炎过程中需要克服的生理、情绪和社会挑战。*阅读患者背景以了解更多他们的心路历程。超过 20% 马来西亚儿童受到异位性皮肤炎的影响,而且许多儿童即使成年后也会持续出现症状。掀开人生新篇章#UncoverLife活动与马来西亚大部分人口息息相关!

“虽然异位性皮肤炎的真正盛行率尚未有明确数据,因为有许多患者都未获确诊,但我们知道异位性皮肤炎会在各个方面对患者造成影响,从外表到精神健康,甚至还会影响患者的学习和工作能力。然而,大多数人都不了解与异位性皮肤炎共存的负担。”

皮肤专科顾问医生,马来西亚皮肤专科学会行政会议成员兼美容皮肤科和激光医学委员会主席庄伟明表示:“除了皮肤干燥、皮屑剥落或鳞屑状外观等容易引起别人关注的明显症状,异位性皮肤炎也会导致令人难以忽视的强烈发痒症状,导致患者无法好好睡觉。那些手部或足部皮肤龟裂的患者,可能连完成基本日常活动都是一项艰难挑战。”

由于意识到上述情况,《马来西亚异位性皮肤炎现况:不只是皮肤病》报告也重点强调改善患者支持网络的必要性。这项报告建议成立一个全国性患者支援小组,为患者提供情绪和心理方面的支持,以更好地应对孤独感和社会污名化等情况。这类支持小组在提供可靠资讯及帮助破除迷思方面也能发挥举足轻重的作用。

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“很多善意建议其实都基于网络流传的迷思。很多患者仍然会被告知异位性皮肤炎只是一种简单的皮肤疾病,可以通过各种疗法轻松治愈,患者也可能因此受到排斥,因为人们认为这种疾病具有传染性,或个人卫生不好才会发病。这些情况都会对患者的心理健康造成严重影响。”马来西亚湿疹协会患者支援小组顾问兼小儿皮肤专科医生梁健宽进一步解释:“这就是患者需要更多理解和支持的理由!这些支援应该来自整合性的可靠资源,例如:有其他患者组成的全国性患者支援小组,并获得马来西亚皮肤病学会等相关医疗机构的正确建议。”

专家们一致认为,同伴支持与有效治疗和管理疾病息息相关。“相同遭遇的患者可以成为其他人的良好支持来源,鼓励他们获得正确诊断、寻求医疗建议并遵循治疗方案,以便能够更好地管理自己的病情。另外,由于异位性皮肤炎是一种复杂的疾病,对每个患者的影响都不尽相同,中度至重度异位性皮肤炎患者可能会受益于额外治疗方案,例如:生物制剂。这种治疗只能由专科医生处方。”庄伟明医生表示:“这个事实充分凸显诊断和治疗的重要性,如果没有获得正确治疗,患者的症状严重程度可能无法明显改善。”

创作这个网络漫画系列的大马漫画家翁惠晴完全能够感同身受,因为她拥有异位性皮肤炎的亲身经验。

“我完全明白那种感觉,那些不适、瘙痒、失眠的经历,以及这一切症状所带来的不便。起初我甚至不知道究竟是什么原因,获得正确诊断对我而言是一种解脱,因为我知道自己该如何应对。我的亲身经历让我非常同理网络漫画讲述个人故事的患者,我非常荣幸自己能够帮助宣导并提高人们对于异位性皮肤炎的认识,同时分享患者与疾病共存的心路历程,以及异位性皮肤炎如何影响他们的人生。” 翁惠晴说:“我希望每个看漫画的人都能更了解患者的感受和他们面临的挑战,并广泛分享这些漫画让其他人也能从中学习。”

#UncoverLife 网络漫画系列可在 https://uncoverlife-ad.com/ 上获得。欲了解更多有关异位性皮肤炎的资讯,请浏览马来西亚湿疹协会面子书专页,或浏览网站寻找皮肤专科医生联络。

 

(图源:Dermatological Society of Malaysia,Erica Eng)

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